Mein Bruder im Wachkoma – das Buch!

titelbild-bod
12 Jahre ist es nur her, das mein Bruder durch einen Verkehrsunfall verletzt wurde. Seitdem ist er im Wachkoma. Zunächst habe ich in diesem Blog viele Erlebnisse, Gedanken und Sorgen in Worte gefasst. Es gab viel spannendes Feedback und ich bin in Kontakt zu anderen Menschen gekommen, die mit ähnlichen Schicksalen umgehen müssen.

Nun ist ein Buch aus diesen vielen Berichten und Geschichten entstanden. Es beleuchtet unser Familienschicksal aus einer ungewöhnlichen Perspektive: Aus der Perspektive von mir als erwachsener Schwester. Ich habe nicht täglich mit meinem kranken Bruder zu tun hat. Das heißt aber nicht, dass ich mich nicht um ihn sorge. Aber ich geben auch zu, dass ich wahrscheinlich einen Mehrwert durch den Unfall meines Bruders hatte. Mein Leben ist viel tiefgründiger, vielfältiger, demütiger und liebevoller geworden. Wo Schatten ist, ist auch Licht. Beides versuche ich darzustellen. Nach beidem habe ich auch in den Interviews mit anderen Menschen geforscht. Allerdings will ich nicht verschweigen, dass das deutlich mehr Schatten ist. Eine Situation schön zu reden, läge mir fern.

Das Buch kann im Buchhandel und als Kindle-E-Book bezogen werden.  Dabei kann man davon ausgehen, dass Amazon das Printbuch innerhalb von wenigen Tagen ausliefert, auch wenn im Link etwas anderes steht. Ähnliches gilt für den gesamten sonstigen Buchhandel. In dringenden Fällen kann man das Buch auch direkt bei mir für 12,90 € (bei Lieferungen in die Schweiz oder Österreich plus 4 € Versandkosten) bestellen. Bestellungen bitte an Monika.Mann1235@gmail.com richten.

 

 

Advertisements

Verbundenheit und Tränen

IMG_1554In den letzten Tagen sind die ersten Berichte zu meinem Buchprojekt von Euch eingetroffen. Ich war selber überrascht, wie sie mich berührt haben. Viele Male habe ich die Texte unter Tränen gelesen. Allen gemein ist der ausführliche Bericht, wie der Unfall oder die plötzliche Erkrankung passiert ist. Wo sie waren, wer sie informiert hat und wie die ersten Tage des Bangens waren. Der Zustand des Nicht- Wissens, der kompletten Veränderung, der Sorge und der Hoffnung hat sich bei allen tief eingebrannt. Da ich mich da auch noch so gut dran erinnern kann, kamen bei mir bei jedem neuen Bericht meine eigenen Emotionen mit hoch. Gepaart mit den Gedanken, wie schrecklich der Moment für die Person war, die da gerade ihre Geschichte in Worte gefasst hat.

Trotzdem hat es auch gut getan, Eure Geschichten zu lesen. Ich bin nicht allein!

Weiterlesen

Drei Worte auf einmal

In den letzten Tagen habe ich ein Buch von Maria Knispel gelesen, in welchem ich mich an vielen Stellen wiedergefunden habe und was ich hier gerne vorstellen will. Die Geschichte wird überwiegend aus der Perspektive von Chris erzählt. Ein 13jähriger Junge, dessen älterer Bruder bei einem Motorradunfall verunglückt und die nächsten Jahre im Wachkoma liegt. Wie ist es als kleiner Bruder und Jugendlicher bzw. junger Erwachsener seinen Weg zu gehen. Wenn der ganze Fokus von Eltern und einem selbst auf dem Bruder liegen?

Weiterlesen

Mein Buchprojekt

Auf die Dauer bin ich nicht für eine Pause geeignet. Mein Bruder, meine Gefühle, Hoffnungen und Sorgen wegen ihm und um ihn machen ja auch keine Pause. Dennoch möchte ich das Medium wechseln. Ich habe mir überlegt, dass ich gerne meine Erfahrungen aus mittlerweile 12 Jahren Leben mit einem Bruder im Wachkoma gerne im Rahmen eines Buches veröffentlichen würde.

Warum ein Buch?

Ganz simpel, weil es auf dem Buchmarkt fehlt. Natürlich ist der Buchmarkt zu diesem Thema eh klein. Aber in diesem kleinen Markt gibt es Bücher von Medizinern, von Betroffenen, die aufgewacht sind und von nahen Angehörigen, die wahlweise den Patienten direkt pflegen oder als gesetzlicher Betreuer sehr nah dran sind. Was ist mit den Menschen, die den Wachkomapatienten auch lieben, aber eher etwas entfernter sind. Wie geht es denen? Hierzu habe ich weder im Internet noch auf dem deutschsprachigen Buchmarkt irgendwas gefunden. Und ich finde, gerade in Zeiten der Not, ist Austausch extrem wichtig.

Weiterlesen

Hier ist gerade Pause

 

Mir gehen gerade die Themen aus! Und ich will nichts schreiben, was mich nicht wirklich bewegt. Das wären dann Blogbeiträge, die langweilig sind zu lesen. Das will ich weder mir noch meinen Lesern zumuten.

Kurz aber noch der Stand: Meinem Bruder geht es gut. Er ist weiterhin stabil, fröhlich, manchmal nachdenklich und auch traurig. Das kann man alles sehr gut aOLYMPUS DIGITAL CAMERAn seinen Augen und seiner Mimik nachlesen. Manchmal schafft er es auch laute Brummtöne von sich zu geben, was mich hoffen lässt, dass er vielleicht wieder lernt zu sprechen. Ich baue da fest drauf. Überhaupt habe ich mich entschlossen, die Hoffnung nicht aufzugeben!

Sehr anstrengend ist nach wie vor der Umgang mit dem Amtsgericht. Man sollte ja eigentlich meinen, dass Angehörige, die sich um einen Wachkomapatienten kümmern, von staatlichen Behörden unterstützt werden. Leider ist dies so gar nicht der Fall, stattdessen werden einem ständig Knüppel zwischen die Beine geworfen. Sehr kurios beispielsweise wurde uns unterstellt, wir würden – wenn mein Bruder mittels eines speziellen hochfahrbaren Stuhls in den Stand gebracht wird – diesen zu Unrecht fixieren. Man dürfe keine Menschen ohne Genehmigung fixieren. Soll er umfallen? Ich habe dann auch nachgefragt, wie das im Rollstuhl wäre. Da wird er auch angegurtet, um nicht rauszufallen. Das Ende vom Lied, wir mussten ein zweiseitiges Papier für die Akten verfassen, in welchem die Stehübungen beschrieben werden. Für den Rollstuhl allerdings nicht, diese Fixierung war irgendwie erlaubt. Zusammenfassend kann ich gerade sagen, dass das Amtsgericht VIEL mehr Energie raubt, als der Zustand meines Bruders.

Ich melde mich wieder, wenn es Neues zu berichten gibt. Gerne veröffentliche ich auch hier Berichte von anderen nicht pflegenden Angehörigen. Es geht mir um den emotionalen Umgang mit einem Angehörigen im Wachkoma. Um die Gefühle, Gedanken, Zweifel und manchmal schöne Momente. Wenn Du auch in einer solchen Situation bist, melde Dich gerne bei mir.

 

Behördliche Regelungen nerven

Lange habe ich nichts mehr geschrieben. Es ist ein bisschen still geworden um diesen Blog. Nichts desto trotz, meinem Bruder geht es gut. Wir hatten alle Erkältungen im Winter, das ist für ihn besonders anstrengend, weil ihm das Abhusten deutlich schwieriger fällt, als mir oder anderen Menschen. Aber er hat es trotzdem überwunden und ist nun wieder gesund.

Anstrengend sind nach wie vor die Verhandlungen mit dem Amtsgericht bzw. der durch diese bestellte Berufsbetreuerin für Finanzen. Mein (gesunder) Bruder und ich haben gerade letzte Woche wieder einen Antrag gestellt, diese Aufgabe ehrenamtlich übernehmen zu können. Ich bin gespannt, ob sich das Amt an das geltende Recht hält oder weiterhin zum einen uns Angehörigen das Leben schwer macht, indem wir viele Dinge mit einer Anwältin klären müssen und zum Anderen meinen Bruder unnötig mit Kosten belastet, die für die Berufsbetreuerin anfallen.

Weiterlesen

Aufwachen aus dem Wachkoma?

IMG_5782Mein Bruder wird immer aktiver. Er bewegt seine Hände, trotz Spastik erkennt man, dass er mit den Händen Zeichen geben will. Er macht immer mehr Brummlaute, bei denen man das Gefühl hat, dass er wirklich gerne reden würde und es ihm bloss im Augenblick nicht gelingt, aus den Tönen Worte zu formen.

Im Fernsehen sieht man ja gerne in Filme, wie Menschen aus dem Koma aufwachen. Sie schlagen die Augen auf, blinzeln zweimal und fragen dann in klar geformten Worten, welcher Tag heute ist. Ein schönes Fernsehbild. Logisch, in einem 90 Minuten Format kann man ja auch nicht wiedergeben, wie schwer der Weg in das neue Leben sein kann. Dieses künstliche (Fernseh-)Bild macht es mir und anderen Menschen schwer, anderen Menschen meine Hoffnung zu vermitteln, dass mein Bruder vielleicht doch langsam den Weg in aktive Lebendigkeit zurückzufinden. Denn die Schritte von ihm sind minimal, sie fallen nur nahen Angehörigen auf, selbst ich werde hier und da auf Reaktionen meines Bruders nur durch aufmerksame Pflegerinnen hingewiesen. Sie verbringen ja nochmal viel mehr Zeit mit ihm und entsprechend fallen ihnen natürlich hier und da willentliche Hand- oder Fußbewegungen auf. Ich bekomm sie manchmal nicht mit oder verbuche sie unter Zufall. Wenn aber immer wieder dieselbe Handbewegung gemacht wird, ja dann kann man doch davon ausgehen, dass sie durch ein Gehirn gesteuert werden. Wie wunderbar! Wenn mein Bruder wieder kleine Teile seines Gehirns zurückerobert. Das macht mich sehr froh!

In meinem Freundeskreis, die mit meinem Bruder nichts zu tun haben, entsteht dann oft das Bild, er wird bald wieder ganz aufwachen. Da gibt es dann so spannende Gespräche, was er alles neu kennenlernen muss, weil er die letzten 10 Jahre bewusst verpasst hat. Er kennt keine Smartphones, hat zwar einen Account bei Facebook (den habe ich für ihn eingerichtet), kennt aber soziale Medien als geliebten Zeitkiller noch gar nicht richtig. Er kennt seinen Neffen noch nicht richtig und seine beiden Nichten sind in den letzten zehn Jahren ordentlich gewachsen. Das wir auch alle gealtert sind, wird er hoffentlich nicht so neugierig betrachten. Aber stopp, ich glaube ohnehin nicht an den Realitätsgehalt von solchen Gesprächen. Im Gegenteil, ich bin überzeugt, dass sich sein Aufwachen langsam gestalten wird und er in diesem Prozess viele Dinge schleichend entdecken wird. Wenn er dann tatsächlich in Sprache und Bewegung wieder weitestgehend da ist, wird er auf dem Weg dorthin alle neuen Dinge längst entdeckt haben. Und auf dem Weg dorthin werden wir – wie ja bisher auch – viele Gespräche führen. Der wesentliche Unterschied: Irgendwann wird er hoffentlich antworten können. Vielleicht am Anfang nur mit wenigen Worten und dann werden es immer mehr werden.

Ich fange an zu schwärmen. Denn auch diese ganz ganz langsamen Schritte wäre für mich ein Fest. Vielleicht nicht so beeindruckend, wie ein Aufwachen im Fernsehen. Aber an dieses kann ich nicht glauben. Die Hoffnung auf mehr langsame Schritte steigt mit jedem kleinen Schritt, mit jedem Brummen am Telefon und jeder kleinen Bewegung seines Fingers. Laß krachen Peter!